Padecen siete niños Síndrome de Sanfilippo en Guanajuato - Noticieros En Línea
Tuesday, April 7, 2020
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Padecen siete niños Síndrome de Sanfilippo en Guanajuato

De los 45 casos que ha diagnosticado la Red a nivel nacional desde su creación, cuatro fueron en León, aunque Iñaki, quien actualmente tiene ocho años, es el único sobreviviente de este municipio

By Fernando Velázquez , in Estado , at 5 marzo, 2019 Etiquetas: , , , ,

En Guanajuato se han registrado al menos siete casos de niños afectados con el Síndrome de Sanfilippo, enfermedad considerada rara ya que se presenta en uno de cada 70 mil nacimientos, y para la cual aún no existe cura, por lo que terminan muriendo en la adolescencia.

Lorena Ojeda, directora de la organización Red Sanfilippo, refirió que la organización surgió en 2012 luego de que su sobrino, Iñaki, después de meses de visitar distintos doctores en todo el país que no sabían qué tenía, finalmente, en Estados Unidos, fue diagnosticado con este síndrome que no está contemplado en el sector público, por lo que tanto el diagnóstico como su tratamiento debe ser en clínicas particulares.

Explicó que de los 45 casos que ha diagnosticado la Red a nivel nacional desde su creación, cuatro fueron en León, aunque Iñaki, quien actualmente tiene ocho años, es el único sobreviviente de este municipio.

“La incidencia mayor es en el centro del país porque son estados de mezcla consanguínea en donde por nuestros antecesores, se casaban entre familiares y como es algo genético, pues se transmite, se puede a lo mejor en línea yo me puedo casar con una persona que en algún momento se cruzaron nuestras familias y de esa manera se puede presentar el síndrome”.

“En el caso de Guanajuato hay siete niños registrados, en León había cuatro de los cuales queda uno, Iñaki, que no vive en México precisamente porque no hay posibilidad alguna de tratamientos para los niños sobrevivir, y él está luchando por sobrevivir”, dijo.

La directora de la Red Sanfilippo refirió que solo el diagnóstico de esta enfermedad cuesta cerca de 20 mil pesos, y en caso de que se confirme, el tratamiento para retrasar lo más posible sus afecciones que causan la muerte, cuesta millones de pesos.

Además, indicó que esta organización mantiene y mantendrá la lucha para que el gobierno apoye el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad considerada rara, para lo cual, se han mantenido pláticas con la senadora Alejandra Reynoso, aunque hasta ahora no ha habido respuesta en acciones concretas.

Algunos de los síntomas que podrían indicar que un menor tiene este síndrome son: cejas pobladas, dientes separados, retraso en el aprendizaje y el lenguaje, hiperactividad, trastornos del sueño, diarreas frecuentes, entre otros.

Para donar a esta asociación, visite la página http://www.redsanfilippo.org