En Guanajuato se cree que existen cerca de mil 300 casos de Distrofia Muscular, a pesar de ello sólo la Asociación Leonesa para Distrofia Muscular atiende 80 pacientes, aseguró se directora, Carmen López Santillana.
Señalo que la Distrofia Muscular es un trastorno hereditario que implica debilidad muscular que empeora rápidamente; a pesar de que existen varios tipos de este padecimiento, la más común es el tipo Duchenne que aunque es transmitido por la mujer, un 90% de los pacientes son hombres.
Cabe señalar que esta enfermedad es hereditaria, progresiva y carece de cura, aunque agregó, con una buena calidad de vida el paciente pueden sobrepasar los 20 años de vida.
“La importancia que nosotros trabajemos por estos niños es porque esta enfermedad afecta a todos los músculos, y esta enfermedad es hereditaria, progresiva y no tiene cura. Entonces chicos que padecen esta enfermedad viven un promedio de 25 años, poco más o menos, y lo que buscamos es darle calidad de vida a a estas personas”
Agregó que este el tratamiento para esta enfermedad no está dentro del cuadro básico de servicio del IMSS, ni de cualquier otra institución de salud, por lo que solo son atendidos por complicaciones de la enfermedad.
Finalmente comentó la Asociación Leonesa para Distrofia Muscular recibe apoyo del municipio, estado y por parte de la federación a través de proyectos, agregó que actualmente se está gestionando 1 millón 200 mil pesos para la construcción de un área de rehabilitación pulmonar y varios equipos portátiles que cuestan unos 60 mil pesos cada uno, en cuanto a los gastos operativos es la misma asociación a través de eventos que se allegan de recursos