Guanajuato.- El Sistema de Salud Guanajuato ha sido posicionado como un referente a nivel nacional por atender a menores de edad con enfermedades poco frecuentes.
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De acuerdo con la SSG, al año invierte entre 75 hasta 110 millones de pesos para solventar los tratamientos de 30 menores de edad con este tipo de enfermedades.
Por lo anterior y con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023, el doctor Daniel Alberto Díaz Martínez, secretario de Salud, dio a conocer que estas patologías son conocidas así porque son minoritarias de 1 a 5 por cada 100 mil habitantes.
Además, señaló que en el mundo se conocen más de 7 mil tipos distintos de enfermedades raras, de las cuales solo 400 aproximadamente cuentan con tratamiento específico.
Enfermedades que se han considerado como raras en México
- -Mucopolisacaridosis I Hurler
- -Mucopolisacaridosis II Hunter
- -Mucopolisacaridosis IV Morquio
- -Mucopolisacaridosis VI Maroteaux-Lamy
- -Enfermedad de Gaucher Tipo I
- -Enfermedad de Gaucher Tipo II
- -Enfermedad de Gaucher Tipo III
- -Enfermedad de Fabry
- -Enfermedad de Pompe.
- -Síndrome de Turner
- -Espina Bífida
- -Fibrosis Quística
- -Hemofilia
- -Histiocitosis
- -Hipotiroidismo Congénito
- -Fenilcetonuria
- -Galactosemia
- -Hiperplasia Suprarrenal Congénita
- -Deficiencia de G6PD
- -Glucosa 6 Fosfato Deshidrogenasa
- -Homocistinuria.
Díaz Martínez agregó que el Sistema de Salud en el estado, cuenta con seis unidades médicas acreditadas para la atención de enfermedades lisosomales.
Y son los Hospitales Generales de Celaya, San Miguel Allende, San Luis de la Paz, Acámbaro y Hospital de Especialidad Pediátrico León, además del Hospital Federal, Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío.
Terapias de reemplazo enzimático
Desde el inicio de atenciones con terapias de reemplazo enzimático en el año 2011, en el estado se han atendido a 44 pacientes en total en tratamiento, de los cuales dos han ingresado al IMSS, tres desafortunadamente han fallecido y el resto ha abandonado tratamiento o cambiado de residencia a otro estado.
Por lo anterior, a la fecha existen 28 pacientes con terapia de reemplazo enzimático y dos ingresos que están por comenzar terapia, un total de 30 pacientes activos.
El Secretario de Salud informó que estas terapias de reemplazo enzimático se aplican a los pacientes cada semana o cada quince días, dependiendo del tipo de enzima que necesitan sustituir de acuerdo a su enfermedad, así como dependerá de su peso la dosis que debe recibir, siendo esta de por vida.
El costo de tratamientos para estos pacientes es variado, ya que cada enzima tiene un precio distinto y el número de viales depende del peso del paciente.
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Consideró que es muy importante hacer diagnósticos tempranos y dar tratamientos oportunos, pues de esto depende que los pacientes logren tener una mejor calidad de vida y se disminuyan las complicaciones. En muchos pacientes esto representa la diferencia entre la vida y la muerte.
Es muy recomendable que la población acuda a las unidades de salud más cercanas para realizar sus chequeos de rutina, capacitación y asesoría en estos temas, cuando se identifican estas enfermedades en familiares o cuando se tiene la sospecha.
/e
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